À Propros
Je m'appelle Léon, je suis un jeune garçon Yverdonnois né en Août 2014.
Né avec un handicape, celui de la marche.
Rapidement mes parents ont reçu le diagnostic de L'IMC avec des symptômes spastiques. Ils ont continués malgré tout à chercher la cause, avec divers examens dont 1 IRM, 1 Ponction Lombaire, ainsi que des recherches génétiques en parallèle.
Ils y a quelques semaines un diagnostic a été posé, une Maladie Rare, une Mutation Génétique, le CTNNB1.
(Attention à ne pas confondre avec le cancer du même nom, qui n'a rien à voir.)
Malgré ce diagnostic difficile, pour mes parents, ce fût un soulagement d'avoir enfin la confirmation que cette maladie n'est pas dégénérative. (Ce gêne a été découvert récemment)
Comme tout, il y a un tableau clinique avec un panel de symptômes..
L'enfant peut marcher ou pas du Tout, Il peut avoir des particularités du visage, Le degré de spasticité est différent chez chaque enfant atteint de CTNNB1, il peut y avoir un autisme léger ou fort, il peut parler ou pas du tout. Chaque enfant avec un CTNNB1 est atteint à différents niveaux avec variations des symptômes.
Moi, je suis un Rayon de Soleil, une vraie pile comme disent maman et papa.
Je continue chaque jour à faire des progrès, et à évoluer comme un Champion.
Je suis à l'école normale, en 3P, grâce au système mis en place par Cesla Amarelle, j'ai une aide à l'intégration à 100%
J'apprends à lire, et pour les maths c'est un peu plus dur. J'ai des copains et même une amoureuse :-))
Un Jour J'ai rencontré La Poulpe atteinte d'une maladie invisible, elle a eu un Défi Fou!!!
Celui de Marcher pour Moi 97 Kilomètres autour du lac de Neuchâtel et Déguisée. Tout le monde qui souhaitait pouvait la soutenir en Participant au(x) Kilomètre(s) parcourus par La Poulpe !
TOUS LES DONS ENTIÈREMENT VERSÉS POUR LÉON : Pour une Aide aux moyens auxiliaires des loisirs de la vie de Léon, que L'AI ne prend pas en charges.
Grace à son Défi Roka La Poulpe a récolté LA SOMME TOTALE DE 5718.- de DONS en FAVEUR de MISSION POUR LÉON.
La TOTALITÉ des DONS ont été REVERSÉ à LA FAMILLE de LÉON
MISSIONS POUR LÉON NE S'ARRÊTE PAS LÀ !
Roka La Poulpe souhaite continuer à SOUENIR LÉON dans Différentes Actions et Défis.
2ème Défi : Tour du Lac Léman soit environ 200 Kilomètres de marche.
Avec L'accord des Parents de Léon; Nous Vous Partagerons un peu La Vie de Léon par des Moments de Rires et de Magies; Mais aussi La Dure Réalité des personnes en situation d'handicape.
Changement:
Nous sommes Heureux de vous Annoncer que Mission pour Léon
Est devenu depuis le 2 Février 2022 MISSIONS POUR LÉON avec S. :))))
Missions Pour Léon avec S à Missions a été créée à la suite de notre décision de soutenir Léon, non pas avec 1 Défi mais avec de Multiples Défis.
Roka La Poulpe réalisera divers défis, Tous en Faveur de Léon.
Toutes nos Futur Missions seront partagées sur notre NOUVELLE Page Facebook MISSIONS POUR LEON et sur notre Site WWW.MISSIONSPOURLEON.CH
Les dons du 1er Défi de Roka LaPoulpe :
Grâce à vos don, Léon va pouvoir découvrir la joie de la glisse avec un Dualski d'occasion, Papa et Maman sont sur le point d'en trouver un, car la valeur à neuf varie entre 8'000 à 13'000 mille francs suivant les options.
Le papa de Léon a pu faire une formation avec Brevet de pilote pour spécial Dualski, avec ce Brevet il va pouvoir emmener Léon sur les pistes enneigée.
Un Rêve qui deviens réalisable, grâce à VOUS !
Les parents de Léon vous remercie encore pour votre générosité lors du premier défi.
Grâce a vous le rêve devient réalité :)))))
Roka La Poulpe / Missions pour Léon info@missionpourleon.ch WWW.MISSIONSPOURLEON.CH